Είναι αναφαίρετο δικαίωμα των ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση να έχουν πρόσβαση σε κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής, στη διάγνωση και θεραπεία, στα φάρμακα, στην εκπαίδευση, την εργασία, πρόσβαση σε κτίρια και μέσα μαζικής μεταφοράς ήταν το κεντρικό μήνυμα διάσκεψης Τύπου του Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης την Τετάρτη στη Λευκωσία.
Η διάσκεψη έγινε με αφορμή την σημερινή παγκόσμια ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης η οποία φέτος επικεντρώνεται στο αναφαίρετο δικαίωμα στην πρόσβαση σε όλους τους τομείς. Με βάση στοιχεία του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής υπολογίζεται ότι στην Κύπρο γύρω στα 1,700 άτομα πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας. Σε παγκόσμιο επίπεδο η ασθένεια επηρεάζει 2,5 εκατομμύρια άτομα, ηλικίας μεταξύ 20-40 χρόνων, στην πλειοψηφία τους γυναίκες
Ο Πρόεδρος του Συνδέσμου Σάββας Χριστοδούλου μιλώντας στη διάσκεψη ανέφερε ότι πάγιο αίτημα είναι το δικαίωμα της θεραπείας, ώστε το άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας να μπορεί να αποφασίσει και να επιλέγει μαζί με τον γιατρό του, το πιο κατάλληλο φάρμακο για την περίπτωση του.
Τόνισε ότι η η ένταξη νέων φαρμάκων στο κρατικό συνταγολόγιο θα πρέπει να αναθεωρηθεί ώστε να είναι δυνατή η πρόσβαση σε νέες εγκεκριμένες θεραπείες το συντομότερο.
“Έκκληση μας προς τον Υπουργό Οικονομικών όπως εγκρίνει το συμπληρωματικό προϋπολογισμό του Υπουργείου Υγείας ώστε να μπορέσουν να ενταχθούν και νέα φάρμακα στο κρατικό συνταγολόγιο”, ανέφερε ο κ. Χριστοδούλου.
Συμπλήρωσε ότι παρά τις επαφές που έγιναν και τις διαβεβαιώσεις που δόθηκαν, εξακολουθούν να υπάρχουν μεγάλες καθυστερήσεις στις λίστες αναμονής όσον αφορά τις διαγνωστικές εξετάσεις, στα κρατικά νοσηλευτήρια, το γνωστό ΜRI, με αποτέλεσμα την καθυστέρηση στη λήψη της απαιτούμενης θεραπείας.
“Αίτημα μας είναι στις περιπτώσεις που χορηγείται από το Κράτος δωρεάν θεραπευτική αγωγή να γίνεται το ίδιο και τις διαγνωστικές εξετάσεις (MRI). Δυστυχώς, δεν φαίνεται επίσης να υιοθετείτε το αίτημα μας για ένταξη του φαρμάκου FAMBIRA στο κρατικό συνταγολόγιο, με την αιτιολογία ότι είναι υποστηρικτικό φάρμακο και όχι θεραπευτικό”, ανέφερε.
Ο κ. Χριστοδούλου διερωτήθηκε γιατί όταν θα βγει ένα καινούριο φάρμακο που κάνει πολύ καλό σε μια συγκεκριμένη ομάδα ασθενών, να μην μπορεί ένας ασθενής να το πάρει.
“Δεν είναι δυνατόν, να κόβονται από τη νοσηλεία του ασθενή φάρμακα `ζωής` στο βωμό των περικοπών της φαρμακευτικής δαπάνης. Όταν μια φαρμακευτική ουσία, υπάρχει και μπορεί να διατεθεί για να επιβραδύνει την εξέλιξη μιας ασθένειας και να προσδώσει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στον ασθενή, τότε είναι υποχρέωση του Κράτους να βοηθήσει τουλάχιστον τις ευάλωτες οικονομικά ομάδες των ασθενών”, τόνισε.
Αναφέρθηκε ακόμη στο δικαίωμα για προσβασιμότητα στην εργασία, σημειώνοντας ότι η εργασία διασφαλίζει πέραν της οικονομικής ευημερίας και την ψυχική υγεία των ανθρώπων.
“Είναι πιθανό η πάθηση να προκαλέσει δυσκολίες οι οποίες όμως δεν είναι ανυπέρβλητες, φτάνει να υπάρχει διάθεση και θέληση να αντιμετωπιστούν. Αυτό από τη μια έχει να κάνει με την ευαισθητοποίηση, αλλά και την σωστή ενημέρωση”, ανέφερε.
Σε άλλο σημείο των δηλώσεων του ο κ. Χριστοδούλου αναφέρθηκε και στην ανάγκη για πρόσβαση σε πολιτιστικά δρώμενα, στην υιοθέτηση κινήτρων και μέσων για εμπλοκή των ατόμων σε αθλητικές δραστηριότητες αλλά και την προώθηση και αναγνώριση ταλαντούχων ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση.
Για την οικογενειακή ζωή ο Πρόεδρος του Συνδέσμου ανέφερε ότι η οικογένεια συνήθως επωμίζεται τις ευθύνες της φροντίδας του ανθρώπου με ΣΚΠ καθώς η νόσος είναι μακροχρόνια και μερικές φορές έχει δύσκολη πορεία.
Σύμφωνα με νέα πανευρωπαϊκή έρευνα την οποία επικαλέστηκε ο κ. Χριστοδούλου, περισσότεροι από 5.000 συμμετέχοντες ανέφεραν ότι οι θα διατηρούσαν ευχάριστα φιλικές σχέσεις με ένα άτομο με πολλαπλή σκλήρυνση, αλλά σχεδόν ένας στους τρεις δεν θα ξεκινούσε ερωτική σχέση, ούτε θα παντρευόταν κάποιον με πολλαπλή σκλήρυνση και μάλιστα οι άντρες είναι λιγότερο πρόθυμοι να εμπλακούν σε σχέση με τις γυναίκες.
Σε σχέση με την προσβασιμότητα στα δημόσια κτίρια, ο κ. Χριστοδούλου ανέφερε ότι αν δεν υπάρξει η απαραίτητη σύνδεση όλων των στοιχείων του αστικού περιβάλλοντος, η αλυσίδα πρόσβασης δηλαδή που θα επιτρέψει στο άτομο με αναπηρία, από τη στιγμή που θα φύγει από το σπίτι του, να πάει στην εργασία, στο γήπεδο, το εστιατόριο και να επιστρέψει με ευκολία στο σπίτι, “τότε δεν καταφέραμε τίποτα“. “Έφτασε λοιπόν η ώρα το κράτος και οι τοπικές αρχές να καταθέσουν συγκεκριμένα προγράμματα και σχέδια δράσης, που να περιγράφουν πώς και σε ποιο χρόνο θα μπορέσουμε να απολαμβάνουμε πόλεις φιλικές για όλους και στον τόπο μας”, δήλωσε.
Προσφερόμενη στήριξη όπως και στις υπόλοιπες χώρες της ΕΕ λέει το Υπ. Υγείας
———————————
Σε χαιρετισμό, η Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας Χριστίνα Γιαννάκη ανέφερε ότι οι πρόσφατες εξελίξεις στην ιατρική έχουν επιφέρει πολλές αλλαγές και εναλλακτικές επιλογές για την αντιμετώπιση τόσο της ίδιας της νόσου όσο και των πιο σημαντικών συμπτωμάτων της.
Η πολιτεία, είπε, έχει με κατανόηση εγκύψει στα προβλήματα των ασθενών με πολλαπλή Σκλήρυνση και η προσφερόμενη φροντίδα υγείας είναι αντίστοιχη με την προσφερόμενη ανάλογη στήριξη στις υπόλοιπες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
“Το Υπουργείο μας, παρέχει τα πιο μοντέρνα φαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και υποστηρικτικές μεθόδους που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής. Η κάλυψη γίνεται τόσο για τους ασθενείς του Δημόσιου όσο και του Ιδιωτικού Τομέα που παρακολουθούνται από Νευρολόγους και ακόμη και με τις παρούσες συνθήκες οι ασθενείς θα τυγχάνουν της ίδιας ολιστικής αντιμετώπισης με το ελάχιστο αντίτιμο”, δήλωσε η κ. Γιαννάκη.
`Οπως είπε η κ. Γιαννάκη σίγουρα υπάρχουν δυνατότητες βελτίωσης της προσφοράς της πολιτείας προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και σημασία έχει η προσπάθεια αυτή να καταβάλλεται συνεργατικά από το Υπουργείο και τους οργανωμένους ασθενείς.
Είπε ακόμη ότι επειδή η πολλαπλή σκλήρυνση εντάσσεται στις σπάνιες ασθένειες, το Υπουργείο έχει αναπτύξει Εθνική Στρατηγική Σπάνιων νοσημάτων και η υλοποίηση της προωθείται μέσα από το διορισμό της Εθνικής Επιτροπής , παρά τις οικονομικές συνθήκες που επικρατούν σήμερα στον τόπο.
“Μία από τις κύριες μέριμνες του σχεδίου δράσης είναι και η καταγραφή των περιστατικών, ώστε πλέον να έχουμε μία αληθή γνώση του προβλήματος και να προχωρήσουμε σε μία ολιστική μελέτη των μέτρων που θα λαμβάνονται συντονισμένα, αρχίζοντας από την τριτογενή πρόληψη, μέχρι την αποκατάσταση”, κατέληξε η κ. Γιαννάκη.
Κτίρια με διεθνή πρότυπα για ΑμεΑ
——————————————
Διαβάστηκε επίσης χαιρετισμός του Γενικού Διευθυντή του Υπουργείου Μεταφορών Αλέκου Μιχαηλίδη ο οποίος σημείωσε πως το Υπουργείο αντιμετωπίζει με ευαισθησία τα ζητήματα των ατόμων με ΣΚΠ και δίνει προτεραιότητα σε διάφορες δράσεις προς την κατεύθυνση της βελτίωσης της ζωής τους και της προσβασιμότητάς τους.
Αναφέρθηκε στην προσβασιμότητα σε κυβερνητικά κτίρια με ειδικές ράμπες, πλατφόρμες και χώρους στάθμευσης, τονίζοντας ότι ως το 2017 στόχος είναι όλα τα κυβερνητικά κτίρια να έχουν τέτοιους χώρους. Υπάρχουν επίσης λέχθηκε τεχνικές προδιαγραφές για ειδικές πλάκες στα πεζοδρόμια αλλά και ακολουθούνται ειδικά διεθνή πρότυπα.
Επίσης κυκλοφορούν 300 χαμηλοδάπεδα λεωφορεία για τις ανάγκες ατόμων με αναπηρίες, δόθηκαν άδειες ταξί με ειδικά πρότυπα ενώ λαμβάνονται υπόψη και τα δικαιώματα στην προσβασιμότητα σε λιμάνια και αεροδρόμια και γίνονται σχεδιασμοί και βελτιώσεις.
O Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης διοργανώνει και φέτος διάφορες εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση του κοινού που αγνοεί ή γνωρίζει λίγα πράγματα για την ασθένεια. Οι εκδηλώσεις ξεκίνησαν στις 24 Μαΐου και ολοκληρώνονται στις 7 Ιουνίου και περιλαμβάνουν μουσικό απόγευμα στο Προεδρικό Μέγαρο (3 Ιουνίου) και διήμερη επιστημονική ημερίδα (6/6 Λευκωσία-7/6 Λεμεσός).
Περισσότερα για τη δράση του Συνδέσμου, την στήριξη που παρέχει και τις διάφορες κατά καιρούς εκδηλώσεις μπορεί να βρει κάποιος στην ιστοσελίδα: www.mscyprus.org.cy
